病気の治療“医者任せ”はNG!自分で勉強して医者のいう事は“参考”とすべき理由

今では血中濃度も安定し、目立った副作用も見られず何より発作を起こさない今のお薬は僕にとって最高のお薬となっています。でも

なぜ最初からこの薬を出してくれなかった?

なぜ最初からこのお薬を処方してくれなかったのだろうか・・・

そう思っている安定期の患者さんも多いことでしょう。「なぜ?」と言うならそれはですねぇ~

お医者さんもわからないから

それしかない。神経内科医とはいえてんかんの専門医ではないから!ですね。

てんかんの発作を投薬でコントロールする場合、患者さんの発作などのデータからある程度てんかんのタイプを予測しつつ薬の種類を定めて投薬開始しますが

1週間服用して再度発作が起きるなら再考して違うお薬に変更。そしてダメなら・・・の繰り返し。

そのようにして患者にふさわしい処方箋を決めるそうで

通常は1か月程度で決まるもののようです。

発作をできる限り早く無くしたければ、てんかんの専門医に診察をお願いした方がいいんですが

“てんかんの専門医”なんてビックリするほど少ないので(私の住んでいる県には居ませんでした)

そういうお医者さんの診察を仰ぐのは普通に難しいです。

ベテランの医師なら過去に何例か扱った事のある医師の方もいるかもしれませんが、僕がお世話になった大病院の若い先生はだいぶご苦労されていたようでした(っていうか総合病院じゃ色んな患者が多過ぎて僕どころではなかったのかもしれません)

「エ~ッ!?こんなんじゃダメでしょう・・・」?

交通事故後、救急車で運び込まれた病院は偶然にも私のてんかんの主治医のいる大病院でした。

携帯していた診察カードから私のカルテを見ていた救急担当の医師が

「エ~ッ!?こんなんじゃダメでしょう・・・」っと呟いていたそうです。(女房談)

その入院した日から突然ガラリとクスリが変えられました。それが今でも飲用しているお薬です。

ちなみに通常てんかん薬は処方箋を変える場合

今までのお薬を徐々に減らしながら新しいお薬を徐々に増やしていくのが通例なんだそうです。が

それをある日突然問答無用で変えるということは、ほかの医師達からすると、かなり的外れな処方箋だったのかもしれませんね。

どんな処方箋だったのか?

てんかんは発作の種類によって大きく“全般型発作”と“部分型発作”に分けられるようで

その発作の種類により処方されるお薬が違うようです。

私を担当された医師は、全般型発作の“特効薬的な”お薬を処方されていました。

きっと僕を担当してくださったお医者様は、最初に僕から聞いた発作の時間帯(深夜)や発作時の反応(エビ反りしながらビックンビックンした)から“突発性全般型てんかん”と思ったんでしょうね。だから全般型てんかんで多く用いられるバルブロ酸Naを多用してました。

しかし部分型てんかんの可能性も考慮してでしょうか?カルママゼピンも処方してました。

しかし発作は週一ペースで起きました。

女房の方が詳しい?( ´∀` )

バルブロ酸Naで発作が止まらないので“イーケプラ”を使ってみたところ発作が止まりました。

しかしその後の診察で血液検査を行ったら

“肝臓の数値が悪い”

という事でイーケプラは止め、なぜかまたバルブロ酸Naを、今度は限界値に挑戦!っという感じで処方しようとしたら女房が堪らず

「そのお薬ってそんなに大量に飲ませてもいいんでしょうか?」

と言ったら「いいんですっ!」と何か怒ったような口調で言ってきました(笑)

担当医は思うように発作をコントロールできなくて手探りでお薬を探していたのかもしれません。

そこへど素人の女房が処方に口を挟んだのですから怒ったのかもしれません(笑)

この日帰宅後女房が「今までバルブロ酸Naで止まらない発作がイーケプラで止まったってことは部分型発作かもしれないってことなんだから、イーケプラ以外の部分型のお薬にすればいいのでは?」

っと、ど素人ながらに思ったそうです(笑)帰宅後女房は処方されたお薬に不満タラタラでした。

私もそう思いましたが何しろ医師の処方なので従うより他はありません。

そしてその後、祖母の13回忌の会食中(日中)親戚一堂の前で発作が起きて・・・更にその二日後

交通事故で救急車で主治医のいる大病院へ行くことに。

病院側の体制にも疑問

僕がお世話になっていた病院は県内有数の大病院なので、治療の成果の芳しくない患者に関しては同じ科目の先生同士で意見交換などを行っているもんだと思ってました。

そうすることで担当医がどんな人であれ私達の受ける治療レベルにそれほど“差”が生じないはずだと思っていたんですが、同じ科目の先生同士で話し合うような事は全く無かったようです(救急搬送された時の医師の嘆きから察するにですが)

僕は投薬開始から8回発作を起こし、発作をコントロールできた今のお薬に出会うまでに3ヶ月程度かかりました。

通常は治療が始まればコントロールできるようになるまでに起きる発作の回数は1~2回程度、大体1ヶ月程度でコントロールできるという専門医の記事を見たことがあるので、あまり早いコントロールではなかったと思います。

ちなみに一時は主治医が女房に「“難治”かもしれない」っと言ってたそうです(苦笑)

病気は可能な限り専門医が良い

てんかん患者って発作さえ起こさなきゃ普通の人なので、できる限り早く社会復帰したいところですが、社会復帰できるかどうかは

“自分の症状に合う薬(治療)と、見つけてくれる医師に出会えるかどうか”

にかかっていると思います。

私も最初から今のお薬を処方してくれた先生のお世話になっていれば発作はすぐにコントロールされて、以前の事業所を退職せずに続けられたはずなんです。それに

「入院前は元気だったのに入院後亡くなってしまった」とか「処方されている薬を自分の判断で減らしたら元気になった」

なんて話、けっこう多いと思います。僕の親族は皆このパターンで亡くなったり元気になったりしています。

僕の親族だけでもそうなんだから同じようなことが全国的にものすごくたくさんあるのではないでしょうか?

多忙な医師を責めるつもりはありませんが、今はインターネットといういいものがあるので

病気や治療に関しては医師だけに任せるのではなく、患者やその家族も一緒に学びながら、医師と一緒に考えて治療と向き合っていくのが良いのではないかと思います。

それになにかと大病院に行きたがる向きもありますが、混雑している大病院で患者一人一人と真摯に向き合うのは無理だと思うんですね。

なので最初は近くの専門医の判断をいただきながら、高度な治療や検査、手術が必要な時だけ大病院のお世話になる・・・

そんな病院の利用の仕方がいいと思います。

一旦その医師や病院の患者になってしまうと、その後医師や病院を変えたくてもなかなかできなくなります。

なので最初からその病気に対する知見の多い専門医の診察を受診するのが治癒への近道であり、とても大事なことだと思いました。